Asociația Children’s Joy face parte din rețeaua europeană Dystonia Europe, o organizație umbrelă care reunește organizații naționale de pacienți din întreaga Europă și care are ca obiectiv principal sprijinirea persoanelor afectate de distonie, creșterea gradului de conștientizare și susținerea cercetării în acest domeniu.
În cadrul acestei colaborări europene, Cătălina Crainic reprezintă Asociația Children’s Joy în Consiliul Director al Dystonia Europe încă din anul 2019, contribuind activ la inițiativele și proiectele dezvoltate la nivel european pentru comunitatea distoniei. Cătălina Crainic este președinte al Asociației Children’s Joy, psiholog clinician și psihoterapeut în formare, implicându-se activ în susținerea și reprezentarea pacienților.
Prin apartenența la Dystonia Europe, Asociația Children’s Joy este conectată și la alte rețele europene importante. Astfel, organizația este reprezentată la nivel european și în cadrul European Federation of Neurological Associations (EFNA) prin intermediul Dystonia Europe, contribuind la dialogul și inițiativele dedicate persoanelor care trăiesc cu afecțiuni neurologice.
La nivel național, implicarea organizației se reflectă și prin colaborarea cu Alianța Națională pentru Boli Rare, unde Asociația Children’s Joy este reprezentată tot prin Cătălina Crainic. Prin această colaborare, organizația contribuie la consolidarea comunității pacienților cu boli rare din România.
În România, Asociația Children’s Joy reprezintă vocea pacienților cu distonie, apărând interesele acestora și promovând nevoile comunității în dialogul cu instituțiile, specialiștii și organizațiile relevante.
Cea mai recentă întâlnire a membrilor Consiliului Director Dystonia Europe a avut loc la Dublin, unde s-a desfășurat și reuniunea Think Tank, un moment important de reflecție și planificare strategică pentru organizație. În cadrul acestei întâlniri, membrii consiliului și partenerii au participat la un workshop dedicat identificării priorităților pentru comunitatea distoniei și pentru organizațiile naționale de pacienți pe care le reprezintă.
Discuțiile s-au concentrat pe câteva direcții esențiale pentru dezvoltarea comunității:
Conștientizare – creșterea vizibilității și informarea publicului despre distonie
Cercetare – sprijinirea inițiativelor științifice și medicale
️ Sprijin – dezvoltarea resurselor pentru pacienți și familiile acestora
Limbaj – îmbunătățirea modului în care vorbim despre distonie la nivel internațional
Colaborare – consolidarea parteneriatelor între organizațiile naționale
Comunicare – dezvoltarea unor canale eficiente de dialog între comunități
Aceste direcții vor sta la baza următorilor pași ai organizației, care urmăresc transformarea ideilor discutate în acțiuni concrete menite să sprijine comunitatea persoanelor afectate de distonie.
De ce este importantă participarea într-o organizație umbrelă europeană
Pentru o organizație națională, participarea într-o structură europeană precum Dystonia Europe este extrem de importantă. Aceasta:
- permite schimbul de bune practici între țări, oferind acces la informații și resurse europene care pot fi adaptate la nevoile comunităților locale;
- crește vizibilitatea și conștientizarea asupra distoniei la nivel internațional, sprijinind eforturile de advocacy și dezvoltarea de proiecte;
- susține inițiativele de cercetare, educație și informare, contribuind la dezvoltarea unor programe eficiente pentru pacienți;
- facilitează colaborarea și comunicarea între organizații, profesioniști din domeniul medical, cercetători și pacienți din întreaga Europă.
Prin implicarea activă în Dystonia Europe și prin participarea în rețele europene și naționale relevante, Asociația Children’s Joy continuă să reprezinte și să susțină comunitatea persoanelor cu distonie din România, contribuind la dezvoltarea unui cadru mai puternic de sprijin, informare și colaborare pentru pacienți și familiile acestora.