Miercuri, 25 februarie 2026, membrul Consiliului Director al Dystonia Europe, Cătălina Crainic, a participat la reuniunea Grupului de Interes al Eurodeputaților (MEP Interest Group) pentru Sănătatea Creierului și Afecțiuni Neurologice din cadrul Parlamentului European, la Bruxelles. Întâlnirea, găzduită de EFNA, European Federation of Neurological Associations ,s-a concentrat pe tema „Viața cu afecțiuni neurologice rare și impactul asupra sănătății mintale și bunăstării”.
În cadrul reuniunii, Cătălina a subliniat faptul că, atunci când pacienții cu #distonie ,(unele forme fiind rare),nu au acces la diagnostic și tratament, parcursul lor de îngrijire este blocat, ceea ce duce la izolare și stigmatizare, afectând atât sănătatea mintală, cât și viața socială. De asemenea, ea a evidențiat rolul esențial al organizațiilor naționale de pacienți și al rețelelor-umbrelă, care se asigură că vocea pacienților este auzită.
Evenimentul a reunit persoane care trăiesc cu afecțiuni neurologice rare, reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, profesioniști din domeniul neurologiei și al sănătății mintale, precum și factori de decizie politică, pentru a împărtăși perspective, a crește gradul de conștientizare și a consolida recunoașterea sănătății mintale ca parte esențială a îngrijirii persoanelor afectate.
Împreună suntem mai puternici #Rarediseaseday #dystonia #advocatefordystonia #dystoniaawareness
