Accesul la stimularea cerebrală profundă (DBS), discutat la Timișoara într-o întâlnire interdisciplinară organizată de „Children’s Joy”in parteneriat cu Spitalul Clinic Județean de Urgență „Pius Brînzeu”,
Asociația Persoanelor cu Distonii „Children’s Joy” a organizat, în data de 6 mai, la Centrul OncoGen din Timișoara, în parteneriat cu Spitalul Clinic Județean de Urgență „Pius Brînzeu”, o întâlnire dedicată stimulării cerebrale profunde (Deep Brain Stimulation – DBS), una dintre cele mai avansate intervenții din neurochirurgia funcțională.
Evenimentul a avut ca obiectiv principal facilitarea dialogului interdisciplinar privind accesul pacienților din România la această terapie, în condițiile în care accesul la DBS rămâne inegal, în lipsa unui parcurs terapeutic național unitar pentru pacienții eligibili.
Întâlnirea a reunit medici neurologi și neurochirurgi din centre universitare și clinice, reprezentanți ai instituțiilor publice, organizații de pacienți și specialiști din domeniul sănătății, într-o dezbatere axată pe identificarea blocajelor existente în sistem și formularea unor soluții aplicabile la nivel național.
În România sunt estimați între 2.000 și 3.000 de pacienți diagnosticați cu distonie, o afecțiune neurologică severă caracterizată prin contracții musculare involuntare și tulburări de postură, cu impact major asupra autonomiei și calității vieții. Dintre aceștia, câteva sute de pacienți, în special formele generalizate sau cele rezistente la tratamentul medicamentos, ar putea fi candidați pentru DBS.
Datele din literatura de specialitate indică îmbunătățiri semnificative ale simptomelor motorii după intervenție, cu reduceri ale scorurilor clinice între 38% și 68%, iar în anumite forme de distonie izolată, ameliorarea poate ajunge până la 90%, cu impact major asupra autonomiei și funcționării zilnice.
Cu toate acestea, accesul la DBS este în continuare limitat de lipsa unor criterii unitare de includere a pacienților, de diferențele de practică între centrele medicale și de dificultățile administrative și de finanțare, ceea ce determină un parcurs inegal pentru pacienți de la diagnostic până la intervenție.
În cadrul evenimentului a fost subliniat rolul important al colaborării între specialități și instituții, inclusiv sprijinul oferit de conducerea Spitalului Clinic Județean de Urgență „Pius Brînzeu” Timișoara, în facilitarea dialogului interdisciplinar.
Participanții au convenit asupra necesității elaborării unui document de poziție comun, care să sintetizeze concluziile întâlnirii și să propună măsuri concrete pentru îmbunătățirea accesului la DBS în România, inclusiv standardizarea criteriilor de includere, reducerea timpilor de acces și creșterea echității în sistem.
„Acest eveniment a reprezentat un succes, pentru că a reunit pacienți, medici și instituții într-un dialog real, necesar pentru identificarea unor soluții comune. Doar prin comunicare constantă și colaborare pot apărea rezultate benefice pentru pacienți”, a transmis Asociația „Children’s Joy”.
Asociația Persoanelor cu Distonii „Children’s Joy” este reprezentată de Crainic Cătălina la nivel național și european, aceasta fiind membru în Consiliul Director al Dystonia Europe și în cadrul European Federation of Neurological Associations (EFNA).
Evenimentul a fost desfasurat cu sprijinul companiei Medtronic.