Obiective

Scopul asociatiei pentru persoanele cu distonie neuromusculara este de a veni in sprijinul pacientilor cu distonie neuro-musculara, boala neurologica grava socotita boala rara. Majoritatea persoanelor afectate sunt tineri, iar tratamentul pentru ameliorare este extrem de scump si perioada de recuperare indelungata.

Obiective

  • formarea de specialisti în terapia fizică a persoanelor cu distonie neuromusculară;
  • formarea unor specialisti în ortofonie, care să sprijine eforturile de recuperare ale pacientilor cu distonie laringiană
  • alocarea de fonduri pentru cercetarea medicală în diferite tipuri de distonie;
  • cresterea notorietătii diagnosticului de distonie si mediatizarea corectă a informatiilor legate de această boală;
  • definirea clară a criteriilor de încadrare în gradul de handicap pentru persoanele cu distonie neuromusculară.
  1. In ceea ce priveste deciziile privind recuperarea si includerea in societate si pe piata muncii a pacientilor cu distonie neuromusculara se va tine cont de legea 448 Legea nr. 448/2006 republicata in 2008, legea privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.
  2. Informarea publicului profesionist si specializat, asistenti sociali, medici, kinetoterapeuti, pacienti, apartinatori, cu privire la noutatile la nivel mondial in cercetare si tratament, dar si a modului in care pot beneficia de tratamente.
    – Conferinte medicale
    – Dezbateri si Anunturi publice
    – Specializarea de personal in vederea obtinerii o recuperare rapida a pacientilor cu distonie (specialisti in kinetoterapie si injectari specifice)
    – Editarea si publicarea de brosuri
  3. Imbunatatirea imaginii si a capacitatii de comunicare cu publicul organizatiei Children’s Joy.
  4. Organizarea de evenimente, conferinte nationale pentru a sensibiliza publicul larg si autoritatile. De asemenea in mediul online si public, familiile si apartinatorii persoanelor cu aceasta dizabilitate, alte organizatii non guvernamentale, grupuri de politicieni si reprezentanti advocacy vor fi informati asupra demersurilor care se vor face in beneficiul acestora.
  5. Popularizarea diagnosticului de distonie.

Ce inseamna distonie neuromusculara?

Distonia neuromusculara este o boala neurologica, pacientul avand nevoie de recuperare cu ajutorul specialistilor neurologi, geneticienilor, kinetoterapeutilor, psihologi, terapeuti de medicina alternativa, apoi privind integrarea: asistenti sociali, autoritati locale, nationale, internationale privind implementarea anumitor legi.
Pentru a creşte gradul de conştientizare despre gravitatea acestei afectiuni neurologice si despre implicarea specialistilor in acest domeniu.
Comunicarea de informaţii cu privire la rezultate şi impactul bolii asupra dezvoltării socio-economice a României.
TV şi radio:
• spoturi;
• filme promoţionale;
• rapoarte şi interviuri;
• parteneriate televiziuni locale, presa scrisă.
Articole scrise si online în ziarele şi revistele cu distribuţie la nivel local şi national.

Pe plan social, Asociatia Children’s Joy are ca obiective lupta împotriva izolării persoanelor cu diferite tipuri de distonie si eliminarea discriminării celor care sufera de această afectiune.