Vocea prin care ne putem face auziți pentru producerea schimbării.
Încercăm să fim vizibili în presă prin articole și reportaje, emisiuni, comunicate de presă.
Unul din partenerii noștri de seamă este Televiziunea Medicală care publică în timp real ultimele noutăți legate de distonie.
www.televiziunea-medicala.ro
Comunicat de presă – Apelul disperat al pacienților cu distonii neuromusculare către autoritățile sanitare
Pacienții cu distonii neuromusculare din România beneficiază de injectări cu toxina botulinică de 4 ori pe an, la un interval de 3 luni, potrivit Contactului Cadru al CNAS. Deși, legislația actuală prevede acest lucru, la nivelul unităților sanitare din România nu există posibilitatea programărilor care să respecte acest interval, astfel că tot mai mulți români cu distonii neuromusculare sunt nevoiți să aștepte și 7-8 luni pentru injectare.
,,În jur de 3000 de pacienți cu distonii neuromusculare ar avea nevoie de injecții cu toxina botlinică. În ultima vreme tot mai mulți pacienți ne-au sesizat că nu se respectă programările la 3 luni. În București trec mai mult de 6 luni, în Cluj nu se fac aproape deloc aceste injectări și această situație este asemănătoare în multe județe din țară. Sute de pacienți sunt puși pe liste lungi de așteptare, iar simptomele bolii revin dacă nu se face injectarea la timp”, atrage atenția Cătălina Crainic președintele Asociației Childrens Joy.
Ordinul Ministrului Sănătăţii şi al Preşedintelui Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate nr. 397/836/2018 cuprinzând Normele metodologice de aplicare (“Norme”) a Hotărârii Guvernului nr. 140/2018 pentru aprobarea pachetelor de servicii şi a Contractului-cadru reglementează condiţiile acordării asistenţei medicale, a medicamentelor şi a dispozitivelor medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de („Contract-cadru”); respectiv efectuarea injectărilor cu toxina botulinică de 4 ori pe an în anumite centre din țară, servicii care sunt decontate de către CNAS.
Potrivit Asociației Childrens Joy, cea care reprezintă drepturile pacienților cu distonii neuromusculare, aceste afecțiuni neurologice rare îi determină pe bolnavi să adopte în anumite poziții incomode fiind în imposibilitatea de-a face multe lucruri obișnuite.
,,Este necesar ca această injectare să se administreze conform Ordinului prevăzut, astfel încât pacienții să poată avea continuitate în tratament. Accesul la tratamentul cu toxina botulinică are un rol esențial fără de care pacienții cu distonii nu își pot desfășura activitățile zilnice, nu pot fi integrați pe piața muncii, în societate. Această afecțiune poate duce la invalidare și izolare”, susține Cătălina Crainic.
Pe de o parte, sunt doar 5 centre la nivelul întregii țări unde se efectuează injectări cu toxină botulinică, pe de alta sunt și puțini medici supraspecializați să facă astfel de injectări în spitalele de stat, iar programările sunt realizate telefonic, neexistând o evidență clară a acestora, lucru care obstrucționează accesul la tratament.
Asociația Childrens Joy a sesizat autoritățile sanitare cu privire la acest aspect. A înaintat în urmă cu două zile un Document de poziție, referitor la accesul pacienților cu distonii neuromusculare la tratamentul cu toxina botulinică, controlul și schimbarea bateriilor neurostimulatorului (în cazul persoanelor care au recurs la Stimularea Profunda Bilaterala D.B.S) la Ministerul Sănătății(MS), în atenția prof.dr. Alexandru Rafila, ministrul Sănătății. De asemenea, a fost înștiințată și CNAS cu privire la situația pacienților cu distonie neuromusculară de către Alianța Națională pentru Bolile Rare din care face parte și Asociatia Childrens Joy.
,,Solicităm efectuarea programării pentru următoarea injectare de către medic/unitatea sanitară la externare și posibilitatea reînoirii/schimbării programării pe perioada celor 12 săptămâni, dacă situația o impune. Cerem autorităților să gestioneze situația și să găsească soluții privind eficientizarea programărilor. Nu e normal ca pacienții, care ar putea beneficia gratuit de acest tratament, să fie puși pe drumuri, fiind nevoiți să călătorească în condiții dificile de transport sau chiar să-și asigure cazarea din fonduri proprii pentru a ajunge într-un centru de tratament, în care unde listele de așteptare sunt mai scurte și nici să aștepte jumătate de an și chiar mai mult pentru următoarea injectare”, avertizează atenția Cătălina Crainic președintele Asociației Childrens Joy.
În Documentul de poziție trimis MS, asociația solicită:
O evidență clară (publică) a existenței centrelor de administrare a toxinei botulinice
formarea de noi specialiști și multiplicarea centrelor de efectuare a tratamentului cu toxină botlinică
adaptarea legislației astfel încât pacientul să poată avea acces și la injectarea cu toxină botulinică prin internare de zi.
Un studiu realizat recent de Asociația Childrens Joy a reliefat că 91% dintre pacienții cu distonie neuromusculară preferă să facă injectarea mai aproape de domiciliu, dar că 67,6% nu se află în acelați județ cu unitatea sanitară unde urmează tratamentul cu județul de domiciliu.
79% dintre pacienți nu au programare la medicul specialist între injectări, iar 44% au plătit tratament în privat când nu au avut acces la cel cu decontare.
Pentru mai multe detalii, o puteți contacta pe Cătălina Crainic președintele Asociației Childrens Joy.
Apariții in presă
