Activități și Evenimente

De curand la intalnirea anuala, organizata la Bruxelles de catre Dystonia Europe dar si la cea de-a 25-a aniversare a acesteia. Dupa cum bine stiti suntem vizibili in Europa prin aceasta organizatie, ca membri. Au avut loc prezentari interesante, pe care le-ati putut viziona in directde pe canalul de You Tube  si pe care le puteti revedea in continuare aici. Sunt mai mult decat recunoscatore ca aceasta organizatie exista, deoarece putem fi la curent cu toate noutatile din Europa si putem fi conectati cu celelalte tari din Europa. De asemenea, la Parlamentul European a avut loc un pranz cu discutii si dezbateri pe tema distoniilor, unde a a fost prezenta si dna Adina Ioana Vălean, politician român, care este președintele Comisiei pentru Mediu, Sănătate Publică și Siguranta Alimentară a Parlamentului European. În perioada 2014-2017, a fost vicepreședinte al Parlamentului European, din partea grupului PPE, cu atribuții în domeniul Tehnologiei Informației și Comunicării. membru al Parlamentului European din 2007, odată cu aderarea României la Uniunea Europeană, careia i-am transmis dificultatile pe care le intampinam in accesul la tratament
si integrare sociala, urmeazã să inaintam demersuri catre autoritati spre rezolvarea lor. La sectiunea Best Practice am prezentat activitatile asociatie noastre Children’s Joy, pentru perioada mai 2017, martie 2018. In continuare avem multe de facut pentru persoanele cu distonie si speram sa avem succes.

Foto by Stephan Rohl

Intalnirea anuala Dystonia Europe – galerie foto

Asociatia noastra lupta pentru drepturile persoanelor cu distonie in ceea ce priveste integrarea sociala si accesul la tratament in Romania.
Pana in prezent asociatia noastra, cu sprijinul specialistilor si al autoritatilor, a obtinut tratamentul cu toxina botulinica gratuit pentru toti pacientii cu distonie din Romania si incadrare in grad de handicap.

Ordinele care aproba drepturile noastre sunt:
Ordinul nr. 1211/943/2015 pentru modificarea și completarea Ordinului ministrului sănătății și al președintelui Casei Naționale de Asigurări de Sănătate nr. 388/186/2015 privind aprobarea Normelor metodologice de aplicare în anul 2015 a Hotărârii Guvernului nr. 400/2014 pentru aprobarea pachetelor de servicii și a Contractului-cadru care reglementează condițiile acordării asistenței medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate pentru anii 2014-2015

Si cel de incadrare in grad de handicap

Ordinul nr. 707/538/2014

In anul 2016, am facut schimbari in consiliul director, am mutat sediul in Timisoara.
Locul pentru sediu era destul de deteriorat dar pentru a putea plati o chirie mica, am acceptat sa-l renovam. Ca voluntari au participat: Crainic Marius, Ionut Bucataru, Crainic Catalina si Catalin Bucataru.
Acum avem un loc frumos pentru intalniri si ateliere de creatie. Aceste ateliere sprijina financiar asociatia Children’s Joy, iar activitatile creative sunt realizate voluntar de catre presedinta asociatiei, Crainic Catalina.

Pentru a indeplini scopul si obiectivele asociatiei, reprezentam  Romania la nivel national si international, fiind membri ai Aliantei Nationale de Boli Rare-ANBR si vizibili in Europa ca membrii Dystonia Europe.

Pe langa participarea la evenimentele si actiunile nationale organizate de aceste organizatii-umbrela, Asociatia Children’s Joy organizeaza diferite evenimente in beneficiul pacientilor cu distonii neuromusculare. Pana in prezent conferintele anuale dedicate distoniilor au ajuns la a V-a editie.

Activități și Evenimente – galerie foto