Anul 2019 s-a incheiat cu fapte bune si speram ca anul 2020 sa fie cel putin la fel de bun!
La Sighisoara, Sabina Gall a reusit atat sa confectioneze obiecte care mai de care mai frumoase, globulete, coronite, tablori cat si sa le comercialize la targuri organizate cu ocazia sarbatorilor de iarna. Sabina a obtinut 2600 de lei pe care i-a donat in intregime asociatiei noastre, demonstrand inca odata ca reuseste sa duca la bun sfarsit tot ceea ce-si propune sa faca pentru ceilalti. In ciuda distoniei si conditiei de sanatate care o pune de multe ori in dificultate, Sabina a ramas un voluntar de nadejde al Asociatiei Childrens Joy, implicandu-se in activitatile care pot ajuta la cresterea acesteia.
La confectionarea obictelor a contribuit cu felicitari confectionate manual, Georgiana Bucataru-voluntar dar si Crainic Catalina, cu farfurii si cani pictate.
«M-am bucurat nespus sa stiu ca oamenii vor avea de sarbatori, in casele lor, obiecte decorative realizate de mine si am putut contribui cu aceasta suma din munca mea, ma bucur in continuare sa vad ca am oameni in jurul meu care imi sunt alaturi »-a spus Sabina.
Asociatia Childrens Joy iti multumeste! Sabina, esti si vei ramane un exemplu de luptatoare pentru noi toti cei care avem norocul sa-ti fim prieteni!
Am raspuns invitatiei Dystonia Europe de a participa in perioada 5-7 iulie in Londra, Marea Britanie la a 26-a Conferinta Europeana Anuala dar si D-DAYS 2019 și cea de-a 26-a Adunare Generală a membrilor acestei organizatii care reuneste 22 tari .
In cadrul Adunarii Generale au avut loc prezentarile delegatilor dar si alegerile noului consiliu director al Dystonia Europe din care ne bucuram sa facem parte incepand cu 7 iulie 2019.
De asemenea in cadrul acestei intalniri am avut ocazia de a prezenta activitatile Asociatiei Childrens Joy de anul trecut pana in prezent si clipul impotriva izolarii realizat impreuna cu Asociatia Sportiva Fight Team Iguana ,Mill Hill BJJ London in sesiunea Best Practice.
La finalul intalnirii fiind organizata o activitate sociala comuna a membrilor participanti.
Ziua a doua a fost dedicata celei de-a 26-a Conferinte anuale Dystonia Europe si Dystonia Society UK
Ultima zi a fost dedicata unui workshop de organizare strategica. A fost o noua experienta care a deschis noi drumuri catre schimbarea vietilor pacientilor cu distonie din Europa si nu numai. O nouã oportunitate pe care o imbratisam cu drag, aceea de a fi nominalizatã presedinta asociatiei noastre Crainic Catalina si aleasa ca board member pentru a se implica in acest domeniu alaturi de minunata echipa Dystonia Europe.
De curand la intalnirea anuala, organizata la Bruxelles de catre Dystonia Europe dar si la cea de-a 25-a aniversare a acesteia. Dupa cum bine stiti suntem vizibili in Europa prin aceasta organizatie, ca membri. Au avut loc prezentari interesante, pe care le-ati putut viziona in directde pe canalul de You Tube si pe care le puteti revedea in continuare aici. Sunt mai mult decat recunoscatore ca aceasta organizatie exista, deoarece putem fi la curent cu toate noutatile din Europa si putem fi conectati cu celelalte tari din Europa. De asemenea, la Parlamentul European a avut loc un pranz cu discutii si dezbateri pe tema distoniilor, unde a a fost prezenta si dna Adina Ioana Vălean, politician român, care este președintele Comisiei pentru Mediu, Sănătate Publică și Siguranta Alimentară a Parlamentului European. În perioada 2014-2017, a fost vicepreședinte al Parlamentului European, din partea grupului PPE, cu atribuții în domeniul Tehnologiei Informației și Comunicării. membru al Parlamentului European din 2007, odată cu aderarea României la Uniunea Europeană, careia i-am transmis dificultatile pe care le intampinam in accesul la tratament
si integrare sociala, urmeazã să inaintam demersuri catre autoritati spre rezolvarea lor. La sectiunea Best Practice am prezentat activitatile asociatie noastre Children’s Joy, pentru perioada mai 2017, martie 2018. In continuare avem multe de facut pentru persoanele cu distonie si speram sa avem succes.
Foto by Stephan Rohl
Intalnirea anuala Dystonia Europe – galerie foto
Asociatia noastra lupta pentru drepturile persoanelor cu distonie in ceea ce priveste integrarea sociala si accesul la tratament in Romania.
Pana in prezent asociatia noastra, cu sprijinul specialistilor si al autoritatilor, a obtinut tratamentul cu toxina botulinica gratuit pentru toti pacientii cu distonie din Romania si incadrare in grad de handicap.
Ordinele care aproba drepturile noastre sunt:
Ordinul nr. 1211/943/2015 pentru modificarea și completarea Ordinului ministrului sănătății și al președintelui Casei Naționale de Asigurări de Sănătate nr. 388/186/2015 privind aprobarea Normelor metodologice de aplicare în anul 2015 a Hotărârii Guvernului nr. 400/2014 pentru aprobarea pachetelor de servicii și a Contractului-cadru care reglementează condițiile acordării asistenței medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate pentru anii 2014-2015
Si cel de incadrare in grad de handicap
In anul 2016, am facut schimbari in consiliul director, am mutat sediul in Timisoara.
Locul pentru sediu era destul de deteriorat dar pentru a putea plati o chirie mica, am acceptat sa-l renovam. Ca voluntari au participat: Crainic Marius, Ionut Bucataru, Crainic Catalina si Catalin Bucataru.
Acum avem un loc frumos pentru intalniri si ateliere de creatie. Aceste ateliere sprijina financiar asociatia Children’s Joy, iar activitatile creative sunt realizate voluntar de catre presedinta asociatiei, Crainic Catalina.
Pentru a indeplini scopul si obiectivele asociatiei, reprezentam Romania la nivel national si international, fiind membri ai Aliantei Nationale de Boli Rare-ANBR si vizibili in Europa ca membrii Dystonia Europe.
Pe langa participarea la evenimentele si actiunile nationale organizate de aceste organizatii-umbrela, Asociatia Children’s Joy organizeaza diferite evenimente in beneficiul pacientilor cu distonii neuromusculare. Pana in prezent conferintele anuale dedicate distoniilor au ajuns la a V-a editie.
Activități și Evenimente – galerie foto
