Workshop-ul de hidrokinetoterapie si Conferinta Tratamentul in distonii

Asociatia persoanelor cu distonie neuromusculara Children`s Joy, a organizat in data de 08 septembrie, cu ocazia Lunii constientizarii disoniei, a VI-a editie a evenimentului Tratamentul in distonii dedicat persoanelor cu distonii neuromusculare, familiilor acestora, apartinatorilor dar si specialistilor in domeniu.
Evenimentul a inceput  cu un workshop de hidrokinetoterapie, desfasurat in bazinul locatiei unde s-a desfasurat evenimentul, apoi un workshop de recuperare fizica, stil de viata si a fost urmat de o conferinta medicala aflata sub egida Societatii Romane de Neurologie care a  cuprins o parte stiintifica de neurologie, psihoterapie si nutritie. Au fost, de asemenea, distribuite pacientilor jurnale pentru evidenta simptomelor, concepute impreuna cu Desitin, dar si brosuri cu articole traduse din cartea lui Tom Seaman Diagnosis Dystonia.
Participantii au avut ocazia sa afle noutati despre actiunile asociatiei, realizari si planuri de viitor.

A doua zi , in data de 9 septembrie, a fost lansata campania Fight for dystonia, initiata de Asociatia Club Sportiv Fight Team Iguana si Asociatia Children`s Joy in parteneriat cu alte cluburi sportive din orase din Romania Medias, Sibiu, Craiova, Timisoara, respectiv Dragon Fight Academy Kickboxing Medias, SuperPro Team Sibiu,, Tamashyi Sport Center Timisoara. S-au desfasurat lupte in ring pe reguli de k1 la Sala Sporturilor Radu Voina, Sighisoara.

Actiunea a avut caracter social si a fost destinata inlaturarii discriminarii si incurajarii integrarii persoanelor cu distonie in societate.

Aceasta a fost creata pentru a atrage atentia publicului asupra diagnosticului de distonie neuromusculara, boala care are impact foarte puternic asupra celor afectati si familiilor acestora, membri activi ai societatii noastre.

Prin acest eveniment se incearca schimbarea opiniilor si comportamentelor persoanelor din societate dar si inlaturarea prejudecatilor lor fata de diverse persoane cu probleme specifice.
Asociatia persoanelor cu distonie isi propune sa evidentieze forta interiora de care dau dovada cei afectati, continuand sa lupte cu acest diagnostic dificil. Acesta va avea ca scop popularizarea, constientizarea diagnosticului de distonie neuromusculara, dar si o strangere de fonduri pentru Asociatia Children`s Joy.
Au fost stranse fonduri in valoare de 2600 Ron, ele se vor folosi pentru actiunile si proiectele urmatoare ale asociatiei.

„Pacientii cu distonie neuromusculara duc o lupta in viata de zi cu zi asemanatoare cu luptele in ring, este nevoie de perseverenta, munca si disciplina atat in sport cat si in gestionarea unei boli cronice, in cazul acesta distonia neuromusculara. Este o boala crunta care poate duce la invaliditate, suntem alaturi de pacientii cu distonie neuromusculara si ne dorim ca si persoanele care sunt din Sighisoara sau in apropiere sa vina sa urmareasca aceasta competitie si sa-si arate sprijinul pentru aceste persoane”, spune Crainic Marius – initiatorul campaniei Fight for dystonia, antrenor si presedinte al Clubului Sportiv Fight Team Iguana.

Asociatia Children`s Joy isi desfasoara activitatea in orasul Timisoara, fiind membra in consiliul director al Aliantei Nationale pentru Bolile Rare prin presedinta Crainic Catalina, dar si membra la nivel european a organizatiei Dystonia Europe.

“Sportul creaza campioni, distonia creaza luptatori! Fiti alaturi de noi in aceasta lupta, avem nevoie de societate pentru a putea fi invingatori!”, a spus Catalina Crainic.

Evenimentul a fost unul de succes atat pentru pacienti cat si pentru specialisti, fiind pus accentul pe terapiile practice care vin in sprijinul bolnavilor de distonie neuromusculara cum sunt hidrokinetoterapia, kinetoterapia, sportul, alaturi de tratamentul medicamentos si terapia cu toxina botulinica sau operatia DBS, dar si pe conexiuni intre pacienti si informare. Multumim tuturor participantilor si sponsorilor Ipsen, Desitin, SSH care au facut ca acest eveniment sa devina posibil .