Participă la acest sondaj ca să aduci o schimbare!

Suferi de distonie? Participa la sondaj!
Dystonia Europe susține activitatea cercetătorilor preocupați de descoperirea unor metode de tratare a distoniei. Ajută-ne și tu completând acest scurt sondaj despre accesul tău la tratament pentru distonie, satisfacția ta cu acest tratament, calitatea vieții tale, etc. Experiența și contribuția ta pot fi de folos comunității celor care suferă de distonie acum și pe viitor.

Înregistrează-te
Dacă vrei să participi la acest sondaj înregistrează-te pe site-ul surveys.dystonia-europe.org (sau scanează codul QR).
Răspunde la întrebări
Răspunde la întrebări legate de diagnosticarea ta, accesul la tratament și calitatea vieții tale.
Contribuie la schimbare
Experiența ta de pacient cu distonie este valoroasă și poate contribui la îmbunătățirea situației viitorilor pacienți diagnosticați cu distonie.

Un proiect al Dystonia Europe.

Politici de aderare

Voluntari Distonia National
Daca suferiti de distonie, cunoasteti persoane cu aceasta afectiune sau pur si simplu doriti sa fiti alaturi de cei care au distonie, sunteti bineveniti sa aderati acestei asociatii (formular).

Va vom tine la curent cu problemele pe care le intampina persoanele cu distonie si veti afla ultimele noutati legate de aceasta afectiune si posibilitatile de tratament.
Haideti sa luptam impreuna!

ASOCIAȚIA PERSOANELOR CU DISTONIE NEUROMUSCULARĂ

Stim cum e sa te simti slab, vulnerabil si lipsit de forta, stim cum e sa ai vise si sa-ti fie greu sa le realizezi, sa nu poti munci, sa-ti fie greu sa faci lucruri pe care altadata le faceai mecanic, sa te simti singur si neajutorat.
Asociatia noastra a luat fiinta din dorinta de a ajuta si de a fi alaturi persoanelor cu distonie neuromusculara pentru a depasi obstacolele pe care le intampina in lupta lor cu aceasta boala, de a-i sprijini pentru a nu mai fi singuri. A fost creata de oameni cu acelasi diagnostic si care au trecut prin ce treci tu acum si am reusit in felul nostru. Acum vrem sa iti spunem si tie cum poti sa treci peste.
In momentul in care am inceput activitatea niciun fel de tratament nu era decontat si disponibil pentru cei cu distonie Fiind prima asociatie de acest gen, am inceput demersurile pentru ca toti pacientii cu distonie sa poata beneficia de tratament gratuit, obtinand rezultate pozitive in ceea ce priveste accesul la tratament prin decontarea toxinei botulinice si incadrarea in grad de handicap. Noi dorim ca toti pacientii cu distonie sa poata duce o viata mai buna si cu siguranta o pot face prin perseverenta si acceptare, prin urmarea pasilor de recuperare, prin informare, etc.
Vino alaturi de noi si iti va fi mai usor sa te accepti! Nu ne-am nascut sa fim perfecti, defectele noastre fac diferenta intre oameni, dar ele ne fac speciali. Suntem diferiti si asta e o realitate frumoasa!

Putem trai cu acest diagnostic! Noi avem distonie, nu distonia ne are pe noi, iar cei mai puternici sunt cei care lupta, ei sunt adevaratii invingatori!