PARTICIPĂ LA ACEST SONDAJ CA SĂ ADUCI O SCHIMBARE!
Dystonia Europe susține activitatea cercetătorilor preocupați de descoperirea unor metode de tratare a distoniei. Ajută-ne și tu completând acest scurt sondaj despre accesul tău la tratament pentru distonie, satisfacția ta cu acest tratament, calitatea vieții tale, etc. Experiența și contribuția ta pot fi de folos comunității celor care suferă de distonie acum și pe viitor.
Înregistrează-te
Dacă vrei să participi la acest sondaj înregistrează-te pe site-ul surveys.dystonia-europe.org (sau scanează codul QR).
Răspunde la întrebări
Răspunde la întrebări legate de diagnosticarea ta, accesul la tratament și calitatea vieții tale.
Contribuie la schimbare
Experiența ta de pacient cu distonie este valoroasă și poate contribui la îmbunătățirea situației viitorilor pacienți diagnosticați cu distonie.
Un proiect al Dystonia Europe.
POLITICI DE ADERARE
Daca suferiti de distonie, cunoasteti persoane cu aceasta afectiune sau pur si simplu doriti sa fiti alaturi de cei care au distonie, sunteti bineveniti sa aderati acestei asociatii (formular).
Va vom tine la curent cu problemele pe care le intampina persoanele cu distonie si veti afla ultimele noutati legate de aceasta afectiune si posibilitatile de tratament.
Haideti sa luptam impreuna!
ASOCIAȚIA PERSOANELOR CU DISTONIE NEUROMUSCULARĂ
“Mă bucur să vă fiu alături și să învățăm împreună cum putem gestiona mai bine acest diagnostic, să avem grijă de noi, dar și de cei din jurul nostru, să acceptăm că suntem diferiți și asta ne face speciali, să privim prezentul și viitorul ca pe e o
realitate frumoasă!
Eu cred că în afara tratamentului medicamentos și al terapiilor în sine, există alianțe, conexiuni care se înfiripă între oameni, vindecătoare.
Poate o relație bună cu sinele, familia, terapeutul, prietenii, cei din jur este cheia către vindecare sau măcar ameliorarea oricărei afecțiuni.
În opinia mea, cuvântul cheie pentru un bun echilibru este alianță. Să fim alături unii de ceilalți, dar să ținem cont și de propria persoană, să ne îngrijim de sănătatea noastră, să ne bucurăm de viața și de provocările pe care aceasta ni le pune în față. Credința, recunoștința, speranța, bucuria pe care o aduc lucrurile mărunte sunt ingredientele rețetei bunului trai. Cu toții avem un rol pe scena vieții, iar în viețile noastre avem roluri principale. Haideți să fim eroii propriei noastre vieți și să construim povestea vieții pe propriul plac”.” – Cătălina Crainic, președinte.
Putem trai cu acest diagnostic! Noi avem distonie, nu distonia ne are pe noi, iar cei mai puternici sunt cei care lupta, ei sunt adevaratii invingatori!
ASOCIAȚIA PERSOANELOR CU DISTONIE NEUROMUSCULARĂ
Stim cum e sa te simti slab, vulnerabil si lipsit de forta, stim cum e sa ai vise si sa-ti fie greu sa le realizezi, sa nu poti munci, sa-ti fie greu sa faci lucruri pe care altadata le faceai mecanic, sa te simti singur si neajutorat.
Asociatia noastra a luat fiinta din dorinta de a ajuta si de a fi alaturi persoanelor cu distonie neuromusculara pentru a depasi obstacolele pe care le intampina in lupta lor cu aceasta boala, de a-i sprijini pentru a nu mai fi singuri. A fost creata de oameni cu acelasi diagnostic si care au trecut prin ce treci tu acum si am reusit in felul nostru. Acum vrem sa iti spunem si tie cum poti sa treci peste.
In momentul in care am inceput activitatea niciun fel de tratament nu era decontat si disponibil pentru cei cu distonie Fiind prima asociatie de acest gen, am inceput demersurile pentru ca toti pacientii cu distonie sa poata beneficia de tratament gratuit, obtinand rezultate pozitive in ceea ce priveste accesul la tratament prin decontarea toxinei botulinice si incadrarea in grad de handicap. Noi dorim ca toti pacientii cu distonie sa poata duce o viata mai buna si cu siguranta o pot face prin perseverenta si acceptare, prin urmarea pasilor de recuperare, prin informare, etc.
Vino alaturi de noi si iti va fi mai usor sa te accepti! Nu ne-am nascut sa fim perfecti, defectele noastre fac diferenta intre oameni, dar ele ne fac speciali. Suntem diferiti si asta e o realitate frumoasa!
Putem trai cu acest diagnostic! Noi avem distonie, nu distonia ne are pe noi, iar cei mai puternici sunt cei care lupta, ei sunt adevaratii invingatori!
ASOCIAȚIA PERSOANELOR CU DISTONIE NEUROMUSCULARĂ
Ziua Bolilor Rare marcată și la Timișoara prin expoziția de pictură „Privește-mă din interior”, ediția a IV-a, o continuare a seriei „Captiv în corpul meu” care s-a încheiat cu ediția a III-a. Prin această expoziție se dorește atragerea atenției publicului larg, într-un mod artistic, subtil, asupra bolilor rare care se estimează a fi între 6.000 și 8.000, peste 95% din aceste boli nu au tratament nicăieri în lume. 75% afectează copiii, peste 80% au o proveniență genetică.
În România, se estimează aproximativ un milion de persoane trăiesc cu o boală rară și se străduiesc să gestioneze diferite diagnostice, privite de către societate mai degrabă ca fenomene.
Prin expoziția „Privește-mă din interior” dorim să transmitem că tot ceea conținem în universul nostru din interior – manifestăm în lumea exterioară, ca o privire într-o oglindă, influențând constructiv sau distructiv viața umană, atât a noastră, cât și a celor din jur. Astfel că dorim să umplem această lume interioară cu culoare, bucurie și sentimente pozitive, bucurie, liniște, acceptare, mulțumire pentru a genera și împărtăși din interior către societate ceea ce avem de dăruit, pentru că doar dăruind putem primi la rândul nostru, ne spune Cătălina Crainic, organizatoarea expoziției, dar și președinta Asociației persoanelor cu distonii neuromusculare Children`s Joy, membră în consiliul director al Alianței Naționale pentru Bolile rare, dar și în consiliul director la nivel internațional în Dystonia Europe, o organizație din care fac parte 21 de țări europene și UK.
Putem trai cu acest diagnostic! Noi avem distonie, nu distonia ne are pe noi, iar cei mai puternici sunt cei care lupta, ei sunt adevaratii invingatori!
Donatii
Sustine si tu Asociatia si proiectele noastre!
Cei care doresc sa ne ajute in sustinerea activitatilor noastre o pot face completand si semnand formularul de mai jos,acesta va fi trimis automat catre noi.Multumim celor care deja au completat in anii trecuti,descarca formularul de 3,5 % din impozitul anual datorat aici sau completeaza-l direct de aici Asociatia Childrens Joy (redirectioneaza.ro)
