Despre distonie

Despre distonie Distonia este o tulburare neurologica a miscarii corpului care se manifesta prin contractura musculara , spasme involuntare cauzand rasuciri frecvente sau posturi anormale si care nu pot fi controlate voluntar. Distonia nu este o boala este un sindrom si consta dintr-un set de simptome care au diferite cauze. Unele forme de distonie pot afecta o anumita parte a corpului cum ar fii gatul, fata, maxilarul, ochii, limba sau corzile vocale. Aceste simptome se datoreaza functionarii anormale a ganglionilor bazali care sunt situati la baza creierului. Acesti ganglioni au rolul de a coordona miscarile. Inca nu se cunosc mecanismele care duc la aceasta functionare

Ce este blefarospasmul?

Blefarospasmul este o forma de distonie care se manifesta prin clipiri puternice repetate si involuntare ale pleoapelor. Formele de distonie care afecteaza capul si fața poartă denumirea de distonie craniana. Astfel ca blefarospasmul este o forma focala (afecteaza doar o parte a fetei). Aceasta forma de distonie afecteaza muschii pleoapelor, provocand contractii si spasme involuntare ale acestora. Pacientii prezinta o vedere normala. Tulburarea vederii se datoreaza acestor clipiri fortate ale pleoapelor. Blefarospasmul nu trebuie confundat cu alte afectiuni ale pleoapelor: Ptoza palpebrala – caderea pleoapelor cauzate de slabiciunea sau paralizia muschiului pleoapei superioare. Blefarita – inflamatia pleapelor cauzata de infectii sau alergii. Spasmele hemifaciale –

Ce este distonia cervicala?

Distonia cervicala este o afectiune neurologica in care apar contractii involuntare ale muschilor gatului ducand la posturi anormale ale gatului si capului. Diferiti termeni sunt folositi pentru a descrie pozitiile torsionate: capul se inclina inainte (anterocollis), inapoi (retrocollis) si lateral (torticollis). Unele dintre pozitiile frecvente este cand barbia sau urechea se duc spre umar in lateral in mod necontrolat. O alta pozitie necontrolata este cand unul din umeri de pe partea afectata se ridica spre ureche. De asemenea distonia cervicala poate provoca tremurul in mana sau in brat. Spasmele pot duce la diferite grade de disconfort si pot ajunge la dureri insuportabile in zona gatului

Atelier de creație

Atelierul Children’s Joy a fost creat pentru a sprijini activitatile asociatiei si este destinat copiilor cu varste cuprinse intre 5 si 12 ani.

Acesta se bazeaza pe actiuni de voluntariat.

Coordonatorul cursului (artist plastic) desfasoara actiunea ca voluntar, dar fondurile stranse in urma atelierului sunt directionate catre asociatia persoanelor cu distonie si se desfasoara la sediul acesteia. La aceste ateliere pot participa toti copiii doritori de a se exprima artistic cu scopul de a-si dezvolta latura creativa si abilitatile practice.

Mijloace si tehnici utilizate in cadrul atelierelor:

  • Desen (liber sau tematic);
  • Pictura pe diverse materiale si obiecte, arta decorativa;
  • Confectionare de obiecte, tehnici de exersare a abilitatilor manuale.

Copiii isi pot pastra obiectele realizate la atelier.

In acest cadru, copiii au posibilitatea sa isi experimenteze propriile trairi, sa relationeze liber cu ceilalti, sa comunice si sa isi exprime, prin mijloace artistice, emotiile, sentimentele, creativitatea, imaginatia, sa se exprime pe sine asa cum simt.

Ateliere de creatie – galerie foto

Aceasta este o activitate de sustinere a Asociatiei Children’s Joy – a pacientilor cu distonie neuromusculara. Daca locuiti in Timisoara si  aveti un copil talentat la desen, ii place pictura si arta decorativa si doriti sa sprijiniti asociatia noastra, nu ezitati sa ne contactati!

Participă la acest sondaj ca să aduci o schimbare!

Suferi de distonie? Participa la sondaj!
Dystonia Europe susține activitatea cercetătorilor preocupați de descoperirea unor metode de tratare a distoniei. Ajută-ne și tu completând acest scurt sondaj despre accesul tău la tratament pentru distonie, satisfacția ta cu acest tratament, calitatea vieții tale, etc. Experiența și contribuția ta pot fi de folos comunității celor care suferă de distonie acum și pe viitor.

Înregistrează-te
Dacă vrei să participi la acest sondaj înregistrează-te pe site-ul surveys.dystonia-europe.org (sau scanează codul QR).
Răspunde la întrebări
Răspunde la întrebări legate de diagnosticarea ta, accesul la tratament și calitatea vieții tale.
Contribuie la schimbare
Experiența ta de pacient cu distonie este valoroasă și poate contribui la îmbunătățirea situației viitorilor pacienți diagnosticați cu distonie.

Un proiect al Dystonia Europe.

Politici de aderare

Voluntari Distonia National
Daca suferiti de distonie, cunoasteti persoane cu aceasta afectiune sau pur si simplu doriti sa fiti alaturi de cei care au distonie, sunteti bineveniti sa aderati acestei asociatii (formular).

Va vom tine la curent cu problemele pe care le intampina persoanele cu distonie si veti afla ultimele noutati legate de aceasta afectiune si posibilitatile de tratament.
Haideti sa luptam impreuna!

Acasă

ASOCIAȚIA PERSOANELOR CU DISTONIE NEUROMUSCULARĂ

Stim cum e sa te simti slab, vulnerabil si lipsit de forta, stim cum e sa ai vise si sa-ti fie greu sa le realizezi, sa nu poti munci, sa-ti fie greu sa faci lucruri pe care altadata le faceai mecanic, sa te simti singur si neajutorat.
Asociatia noastra a luat fiinta din dorinta de a ajuta si de a fi alaturi persoanelor cu distonie neuromusculara pentru a depasi obstacolele pe care le intampina in lupta lor cu aceasta boala, de a-i sprijini pentru a nu mai fi singuri. A fost creata de oameni cu acelasi diagnostic si care au trecut prin ce treci tu acum si am reusit in felul nostru. Acum vrem sa iti spunem si tie cum poti sa treci peste.
In momentul in care am inceput activitatea niciun fel de tratament nu era decontat si disponibil pentru cei cu distonie Fiind prima asociatie de acest gen, am inceput demersurile pentru ca toti pacientii cu distonie sa poata beneficia de tratament gratuit, obtinand rezultate pozitive in ceea ce priveste accesul la tratament prin decontarea toxinei botulinice si incadrarea in grad de handicap. Noi dorim ca toti pacientii cu distonie sa poata duce o viata mai buna si cu siguranta o pot face prin perseverenta si acceptare, prin urmarea pasilor de recuperare, prin informare, etc.
Vino alaturi de noi si iti va fi mai usor sa te accepti! Nu ne-am nascut sa fim perfecti, defectele noastre fac diferenta intre oameni, dar ele ne fac speciali. Suntem diferiti si asta e o realitate frumoasa!

Putem trai cu acest diagnostic! Noi avem distonie, nu distonia ne are pe noi, iar cei mai puternici sunt cei care lupta, ei sunt adevaratii invingatori!