Timișoara, 7 septembrie 2024 – Ediția a X-a a workshop-ului „Abordarea Multidisciplinară a Distoniilor Neuromusculare”, organizat de Asociația Children’s Joy, a fost un real succes, adunând pacienți, familii și experți din întreaga țară pentru a explora cele mai recente strategii în diagnosticarea și tratamentul distoniilor neuromusculare. Evenimentul a avut loc la Hotel Perla din Timișoara și a adus contribuții semnificative pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților.
Atât echipa de experți, cât și participanții au abordat teme esențiale din domeniul neurologiei, geneticii, nutriției, fiziokinetoterapiei și psihologiei, oferind o abordare completă și integrată a gestionării distoniilor neuromusculare.
Dr. Irina Nicoleta Lata, neurolog la Spitalul Clinic Județean de Urgență Timișoara, a subliniat importanța diagnosticării precoce în distonia cervicală. Baștea Emin, medic specialist în genetică la Centrul NoRo din Zalău, a discutat despre tratamentele personalizate bazate pe profilul genetic al fiecărui pacient.
Criste Cristina, nutriționist-dietetician la Centrul NoRo din Zalău, a prezentat o abordare detaliată privind nutriția și a realizat analize de bioimpedanță pentru participanți.
Crainic Cătălina Mariana, psiholog clinician, președinte al Asociației Children’s Joy și pacient cu distonie, a vorbit despre sprijinul emoțional și reziliența pacienților.
Maciuca Crina-Evelina, fiziokinetoterapeut, a împărtășit tehnici pentru îmbunătățirea mobilității și posturii.
Orbán Csilla, fiziokinetoterapeut, a susținut o sesiune online, prezentând studiul de caz al Sabinei Gall și reabilitarea prin hidrokinetoterapie, evidențiind impactul pozitiv al acestei metode asupra mobilității și calității vieții pacienților.
Lect. univ. dr. Amalia Marinca, de la Centrul de Studii și Cercetare în Psihologie, Universitatea Tibiscus Timișoara, a discutat despre impactul psihologic al distoniilor și modalitățile de echilibrare emoțională.
A fost prezentat filmul „Copacul Interior”, moderat de Crainic Cătălina, președintele Asociației Children’s Joy, care a oferit o perspectivă asupra provocărilor zilnice ale pacienților.
Președintele Asociației Children’s Joy, Crainic Cătălina, a subliniat: “Acest workshop a arătat din nou cât de important este să fim uniți, să colaborăm și să ne sprijinim reciproc. Abordarea multidisciplinară este cheia pentru a le oferi pacienților noștri nu doar soluții medicale, ci și speranța că pot avea o viață mai bună.”
De asemenea, Arabela Acalinei, președintele EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations), o organizație europeană care reunește asociații și organizații ce sprijină persoanele afectate de boli neuromusculare, și al Asociației Neuro Move CMT, a discutat într-o sesiune online despre sprijinul internațional pentru pacienți.
Workshop-ul a beneficiat de contribuțiile valoroase ale experților, nutriționiștilor și geneticilor de la Centrul NoRo din Zalău și a fost susținut și organizat de Asociația Children’s Joy, care este membră în consiliul director al Alianței pentru Boli Rare și al Dystonia Europe, organizație internațională care reunește asociații și organizații dedicate sprijinirii persoanelor afectate de distonie și a celor care se ocupă de aceste afecțiuni. Scopul principal al Dystonia Europe este de a îmbunătăți viața pacienților prin promovarea conștientizării, susținerea cercetării și influențarea politicilor de sănătate la nivel european. Mulțumiri speciale se adresează sponsorilor și partenerilor: Ipsen Pharma, Desitin Pharma, Cabinetului Individual de Psihologie Crainic Cătălina Mariana, Asociației Club Sportiv Iguana Fight Team Timișoara, Mindfulness Therapy Timișoara și Minte și Suflet pentru Viitor, precum și Pensiunii Andronic, Alianței Naționale pentru Bolile Rare și Spitalului Clinic Județean de Urgență Timișoara.
În luna de conștientizare a distoniilor, workshop-ul a oferit sesiuni interactive și practice, culminând într-o atmosferă de solidaritate și colaborare.
Contact: 📧 Email: distonianational@yahoo.ro 📞 Telefon: +40 736 851 663
#ReabilitarePrinSport #WorkshopMultidisciplinar #DistoniiNeuromusculare #Succes #CopaculInterior #SănătateMentală #Fiziokinetoterapie #Nutriție