Articol realizat de Sita Rosca,reprezentanta a Asociatei Childrens Joy ,a persoanelor cu distonii neuromusculare la evenimentul,Conferinta nationala a comunitatii Caspa.ro. 4-5 mai, Bucuresti

Asociații puternice. Pacienți protejați”, aceasta fost tema principala a întâlnirii comunităților asociațiilor de pacienți organizata la Bucuresti in perioada 4 – 5 mai 2023
Prima zi a avut un panel comun dedicat terapiei durerii apoi au avut loc mai multe intalniri cu dezbateri si propuneri ale asociatiilor pacientilor cu autism, diabet zaharat, cancer si boli neuromusculare.

  • Dl dr. Ovidiu Nicolae Palea – medic primar ATI si specialist terapia Durerii-, a prezentat noile abordari medicale in vederea imbunatatirii calitatii vietii pacientilor prin reducerea sau chiar disparitia durerii.
    Se folosesc proceduri endoscopice minim invazive sau invazive (in functie de caz) cu scopul diminuarii durerii pacientilor si care [poate fi aplicata intr-o gama larga de patologii, respectiv: durerile de spate (hernii, sciatica), dureri articulare, dureri de cap (cefalee, migrene), neuropatii, durerile cronice pelvine, dureri oncologice.
    Specialitățile implicate în Terapia Durerii: ATI, Medicină Fizică și de Reabilitare, Neurochirurgie, Neurologie, Ortopedie, Psihologie, Reumatologie.
  • In cadrul sesiunii dedicate pacientilor cu boli rare, boli neuromusculare, reprezentaantii asociatilor prezente s-au intalnit si au pornit dezbaterea de la intrebarea : este o necesitate infiintarea unui Centru National de patologie Neuromusculara?

In urma dezbaterilor, Daniela Tontsch – Presedinte Consiliul National al Dizabilitatii, Dorica Dan – Presedinte Alianta Nationala pentru Boli rare, Maria Teodorescu –Presedinte Asociatia Distroficilor Muscular din Romania, Arabela Acalinei – Presedinte Asociatia Neuro Move CMT, au concluzionat ca este necesar si util sa fie infiintat un centru dedicat pacientilor cu boli neuromusculare.

Toti reprezentatii asociatilor prezente au aratat ca pe fondul bolii principale, pacientii dezvolta si alte boli asociate si complicatii ale altor afectiuni si sunt necesare echipe multidisciplinare care sa trateze acesti pacienti.

Desi s-a discutat si s-a propus de asociatiile mai sus nominate in anul 2021 si dna Ministru a Sanatatii Ioana Mihaila a apreciat necesar infiintarea unui astfel de centru, nu au avut un rezultat favorabil intrucat trebuie sa se propuna si sursa de finantare a unui astfel de centru dar si formarea unor echipe de specialisti la care pacientii sa poata apela pentru tratarea afectiunilor.

S-a propus reluarea demersurilor privind solicitarea infiintarii unui astfel de centru (prin redactarea unui memoriu semnat de toate asociatiile) sau identificarea unui centru care sa obtina acreditarea pentru tratarea acestor afectiuni, identificarea resurselor necesare demararii acestor proceduri (resurse umane, financiare etc).

Cea de a doua zi a fost dedicata discutiilor dintre pacienti, reprezentanti ai institutiilor statului si reprezentantii mai multor orgasnizatii medicale.

Discutiile s-au centrat mult pe interesul pacientilor si implicarea asociatilor in solutionarea multor probleme ramase la nivel declarativ din partea autoritatilor astfel incat asociatiile sa reprezinte:
– Vocea si puntea intre pacienti si spitale/autoritati ale statului;
– Prin implicare sa fie parte a solutiilor
– Sa se adreseze universitatilor, centrelor de cercetare (fiecare pe domeniul interesat) intrucat sunt domenii pentru care nu exista inca discipline scolare.

Dna senator Nicoleta Pauliuc i-a asigurat pe reprezentatii asociatilor de sprijinul sau in solutionarea unor probleme legate de decontarea unor medicamente sau/si acces la tratamente noi pentru bolnavii de parkinson, endometrioza, boli psihice.

A fost prezent si dl Lucian Mandruta ,invatand paricipantii cum sa promoveze interesele pe retelele de socializare.