În fiecare an, ultima zi din februarie marcheaza Ziua Bolilor Rare. Mii de evenimente sunt organizate în întreaga lume pentru a atrage atentia asupra acestor boli care sunt nu mai putin de 8000.
Anul acesta,pentru a atrage atentia asupra bolilor rare, printre care se afla si distonia neuromusculara, vom picta un perete cu manute colorate, vom imparti pliante si vom discuta despre unicitatea de a fi diferit.
Asteptam cat mai multi copii care doresc sa participe si sa se informeze despre bolile rare, incepand cu ora 14, la Asociatia Chidrens Joy, str I.Slavici nr 62 A, parter!
Va pregatim culori si materiale, voi sa veniti cu deschiderea, talentul si curiozitatea de a afla lucruri noi!
Rare disease day-O campanie la initiativa Eurordis
28 februarie 2019, Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei române a găzduit seara Palatului Elisabeta dedicata Zilei Mondiale a Bolilor Rare. La acest eveniment a luat parte si Ministrul Sănătății, doamna Sorina Pintea, Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, doamna Dorica Dan, precum și ceilalti membri ai organizației, pacienţi cu boli rare, dar si specialiști din domeniul medical.
Pacientii cu distonie neuromusculara ai Asociatiei Childrens Joy au fost reprezentati de Crainic Catalina la aceasta receptie oferita de familia regala. În anul 2017, Majestatea Sa Margareta a acordat Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare din România din care suntem mandri ca facem parte.
