General Assembly a Dystonia Europe: O Prezentare Detaliată
Timișoara – Adunarea Generală a Dystonia Europe a adus împreună membri și experți din întreaga Europă pentru două zile de discuții și prezentări dedicate îmbunătățirii vieții pacienților cu distonie
Ziua 1: Adunarea Generală
Prima zi a evenimentului a fost dedicată Adunării Generale a Dystonia Europe, unde s-au discutat aspecte administrative și strategice ale organizației. Delegatii asociatiilor membre ale Dystonia Europe au avut ocazia să-și exprime opiniile și să contribuie la planurile de viitor ale organizației.
Ziua 2: Prezentări și Discuții
A doua zi a fost marcată de o agendă încărcată, care a inclus prezentări de la vorbitori naționali și internaționali, oferind o perspectivă largă asupra progreselor și inițiativelor din domeniu.
Mesaje de Bun Venit
Evenimentul a început cu un mesaj de bun venit din partea președintei Dystonia Europe, Edwige Ponseel, transmis prin video. Vicepreședintele Gill Ainsley și directorul executiv Monika Benson au completat deschiderea cu discursuri care au subliniat importanța colaborării și inovației în tratamentul distoniei.
Prezentări Cheie
Profesorul Dr. Mihaela Simu a oferit o actualizare detaliată despre tratamentele disponibile pentru distonie în România și cercetările curente. Reprezentând Societatea Română de Neurologie, ea a adus o perspectivă nationala valoroasă la discuție.
Tamara Marín a discutat despre Rețeaua Europeană de Referință pentru Boli Neurologice Rare (ERN-RND), evidențiind importanța rețelei pentru pacienți și prezentând centrele de expertiză disponibile în fiecare țară.
Orla Galvin, director executiv al Federației Europene a Asociațiilor Neurologice (EFNA), a vorbit despre activitățile de advocacy la nivel european și despre modulele de formare pentru pacienți, care sunt esențiale pentru educarea și sprijinirea acestora.
Chiara Capobianco, secretar al Fundației Boston Scientific Europa și lider în domeniul dovezilor din lumea reală pentru EMEA, a prezentat oportunitățile de finanțare oferite de fundație, subliniind suportul continuu pentru cercetare și inovație.
Experiențe ale Pacienților și Colaborări din Industrie
Un moment emoționant a fost prezentarea unui videoclip despre experiențele pacienților cu distonie cervicală, realizat de actrița irlandeză Carmel Stephens.
Aceasta a fost urmată de o discuție despre colaborarea dintre industrie și Dystonia Europe, condusă de Dr. Oleks Gorbenko, director global de afaceri pentru pacienți la IPSEN.
Sesiuni de Împărtire a Celor Mai Bune Practici
După prânz, membrii Dystonia Europe au împărtășit cele mai bune practici:
Catalina Crainic,presedinte Asociația Children’s Joy,psiholog clinician si pedagog de recuperare a prezentat modul de aplicare pentru finanțare UE în România.
Vidar Björkli a discutat despre strategiile eficiente de comunicare cu membrii în Norvegia.
Laria Trusculescu, specialistă în comunicare, mindfulness și terapie VR, a prezentat aplicațiile terapiei virtuale folosite la MC Gym Motion partener al Asociatiei Childrens Joy.
Feedback Pozitiv și Importanța Legăturii cu Children’s Joy
Participanții au oferit feedback pozitiv asupra organizării evenimentului și a calității prezentărilor, subliniind importanța colaborării și schimbului de cunoștințe. Asociația Persoanelor cu Distonii Neuromusculare Children’s Joy a fost recunoscută pentru rolul său esențial în sprijinirea pacienților cu distonie în România. Parteneriatul cu Dystonia Europe a fost evidențiat ca fiind crucial pentru dezvoltarea inițiativelor de sprijin și creșterea gradului de conștientizare a distoniei la nivel european.
Concluzie și Activități Sociale
Ziua s-a încheiat cu prezentarea unui sondaj realizat de Dystonia Europe, introdus de Monika Benson, urmată de activități sociale care au facilitat networking-ul și construirea unei comunități unite.
Adunarea Generală a Dystonia Europe a fost o oportunitate inestimabilă pentru schimbul de cunoștințe, promovarea advocacy-ului și întărirea colaborării în cadrul comunității neurologice europene.